一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮(cháo)新闻“记者帮”收到一条(yītiáo)特殊的读者留言。

很快(hěnkuài)，记者联系上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君(xúhóngjūn)患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试(chángshì)留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带(dài)着抱歉(bàoqiàn)。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以(suǒyǐ)睡得并不踏实。“半夜(bànyè)经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在(zài)滨江(bīnjiāng)一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在(zài)富阳买房(mǎifáng)定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾(céng)想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为(yǐwéi)是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人(hǎoxīnrén)打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重(chóngchóng)跌倒。这次，妻子说手脚(shǒujiǎo)好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查(jiǎnchá)结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈(zhìyù)的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至(nǎizhì)呼吸能力。

“无论如何，我要顾好(gùhǎo)她。”妻子确诊后辞去了退休返聘(fǎnpìn)的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她(tā)需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻(cǐkè)，大叔眼神有些疲惫却很(hěn)坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中(zhōng)发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今(rújīn)的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经(yǐjīng)丧失活动能力，连(lián)翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也(yě)很困难，只能(zhǐnéng)吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成了靠背(kàobèi)。

妻子(qīzǐ)醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力(yālì)下，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局(kùnjú)。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有十多万，但在高昂的医药费和(hé)生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外(cǐwài)就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理(hùlǐ)补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多(hěnduō)方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出肝脏(gānzàng)损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车(kāichē)带妻子去了云南(yúnnán)西双版纳过冬，在(zài)那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也(yě)有一次免费用新药(xīnyào)的机会(jīhuì)，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了(le)节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的(de)老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又(yòu)说了一遍。

这间(jiān)屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计(shēngjì)的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但(dàn)暂时还没找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖(yínhú)街道向阳社区。

“我们之前已上门(shàngmén)了解过情况(qíngkuàng)，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户(zhèhù)家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家(jūjiā)的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正(zhèng)寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员(gōngzuòrényuán)金蕾说(shuō)，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展(jìnzhǎn)，搭建爱心桥梁。

如果您(nín)或身边企业(qǐyè)有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光(zhīguāng)。